Данные 23andMe проданы некоммерческой организации, которой руководит ее соучредитель – «И я все еще не доверяю этому»

Около двух миллионов человек защитили свою конфиденциальность, удалив свои ДНК-данные из 23andMe после объявления компанией о банкротстве в марте.

Теперь у руля снова тот же человек, и я по-прежнему не доверяю этой компании.

На сегодняшний день генетические данные более чем 10 миллионов оставшихся клиентов 23andMe были официально проданы организации TTAM Research Institute за 305 миллионов долларов. Эта некоммерческая организация управляется Анной Войчицки (Anne Wojcicki), соучредителем и бывшим руководителем 23andMe. В недавнем электронном письме клиентам новая 23andMe заявила, что «будет работать с теми же сотрудниками и протоколами конфиденциальности, которые защищали ваши данные». Однако стоит отметить, что именно Войчицки и ее протоколы конфиденциальности поставили под угрозу ваши ДНК-данные…

Компания юридически обязана поддерживать и соблюдать существующие политики конфиденциальности 23andMe, согласие пользователей и меры по защите данных. В рамках соглашения с отдельными штатами TTAM также обязалась предоставлять ежегодные отчеты о конфиденциальности государственным регуляторам и создать совет по вопросам конфиденциальности. Но она не согласилась на фундаментальный шаг – запросить разрешение на приобретение генетической информации существующих клиентов. И она оставляет возможность продавать генетические данные людей тому, кто предложит наибольшую цену, в будущем…

Существующие клиенты 23andMe имеют право удалить свои данные или отказаться от участия в исследованиях TTAM. Но новая компания не запрашивает согласия, прежде чем брать на себя владение ДНК-данными клиентов… Почему это важно? Потому что люди, которые предоставили свои ДНК-данные 15 лет назад, часто чтобы узнать о своем генетическом происхождении, даже не представляли, что они могут быть использованы таким образом сейчас. Запрос нового разрешения может значительно уменьшить размер (и стоимость) базы данных ДНК 23andMe, но это было бы правильным решением, учитывая непростую историю. Нил М. Ричардс (Neil M. Richards), профессор Вашингтонского университета, который был назначен омбудсменом по вопросам конфиденциальности для суда по делам о банкротстве, отметил, что около трети клиентов 23andMe не входили в систему как минимум три года, поэтому они могут даже не знать, что происходит. Некоторые пользователи 23andMe никогда даже не нажимали кнопку «согласен» с юридическим соглашением, которое разрешало продавать их данные таким образом; слово «банкротство» было добавлено в политику конфиденциальности компании только в 2022 году. И затем есть неизвестное количество умерших пользователей, которые, безусловно, не могут дать согласие, но чья ДНК все еще влияет на их живых генетических родственников…

Несколько штатов утверждают, что их существующие законы о генетической конфиденциальности не позволяют 23andMe получать информацию без получения согласия от каждого человека. В Вирджинии ведется судебный процесс по этому вопросу, а генеральный прокурор Калифорнии заявил, что «продолжит бороться за защиту прав» потребителей.

Есть еще два момента, вызывающие опасения:

• В соглашении о банкротстве 23andMe или в заявлении о конфиденциальности ничего не мешает TTAM продавать или передавать ДНК другой организации в будущем.
• В статье также отмечается утечка данных в 2023 году, затронувшая 6,9 миллиона пользователей, в которой утверждается, что «Они не продемонстрировали, что могут обеспечить безопасность ваших данных… финансовые трудности 23andMe могут затруднить создание надежной программы кибербезопасности».